Wie erklärt man seinem Kind, dass es eine schwere Krankheit hat? Eine Frage, die sich die Eltern der Vierjährigen Stella aus Rauenberg stellen mussten. Das Mädchen ist an einer seltenen Krankheit erkrankt. Es kam einfach so von einem auf den anderen Tag. Was zuerst nach einer Erkältung aussah, entpuppte sich dann als ein Gendefekt.
Ich treffe mich mit Sandra Elzer im Kinderhaus Märzwiesen in Rauenberg. Sie ist Leiterin des Kindergartens und Stellas Erzieherin. Sie kennt die Vierjährige sehr gut. Ein kleiner Wirbelwind, der gerne lacht, Spaß hat und immer aktiv ist – so beschreibt sie Stella. Als die Diagnose Gendefekt HLH (Hämophagozytische Lymphohistiozytose) kam, war Sandra Elzer geschockt und erst mal sprachlos. Sie selbst ist Mutter von zwei Kindern. Dem eigenen Kind nicht helfen zu können, ist für sie die schlimmste Angst. Deshalb unterstützt sie nun auch Stellas Eltern, wo sie nur kann.
Eine Frage, die bei Sandra Elzer und Stellas Eltern Kopfzerbrechen bereitet hat. Wann sollen wir es Stella sagen? Sollen wir es ihr überhaupt sagen? Sagen wir es den anderen Kindern aus dem Kindergarten auch? Die Wahrheit, dass der Körper sich selbst zerstört, dass die Krankheit lebensbedrohlich ist, kann ein Kind in dem Alter nicht verkraften. Und außerdem, wie kann man einem Kind erklären, was der Erwachsene eigentlich selbst nicht so wirklich versteht?
Ritter und Bösewichte
Eine der mir bis dahin einfachsten und schönsten Erklärung gibt mir Sandra Elzer. Einfach und verständlich, für jeden. Und sie macht Hoffnung:
Jeder von uns hat Ritter und Bösewichte im Körper. Die Bösewichte verursachen zum Beispiel Fieber, Bauchweh und Halsschmerzen. Und die Ritter in uns kämpfen ganz tapfer dagegen an, beschützen eben uns und unseren Körper. Stella hat aber zu wenig Ritter. Die können gegen die ganzen Bösewichte nicht ankommen. Und deshalb suchen Frau Elzer und Stellas Eltern jetzt Menschen, die die gleichen Ritter im Körper haben. Die werden dann vom einen in den anderen Körper geschleust und machen Stella wieder gesund.
Werde zum Ritter! Hilf der vierjährigen Stella. Am Sonntag, 14.01., ist eine große Registrierungsaktion in der Kulturhalle in Rauenberg. Das DKMS schätzt, dass bis zu 1000 Leute kommen. Neben Kaffee und Kuchen kannst du dich dann eben schnell mal registrieren lassen. Geeignet sind alle zwischen 17 und 55 Jahren.
Foto: DKMS