Für die Amerikanerin Natalie Weaver brach eine Welt zusammen, als der Arzt ihr in der 34. Schwangerschaftswoche erklärte, dass ihr ungeborenes Kind anders als andere Kinder sein würde. Die kleine Sophia wird mit Deformationen an Händen, Füßen und Gesicht geboren. Die Kleine kann weder laufen und sprechen. Zudem leidet sie an Diabetes. Schnell wurde Natalie klar – ihre Tochter braucht Betreuung, rund um die Uhr – und das ihr ganzes Leben lang.
Als Sophia schließlich fünf ist, wird bei ihr das Rett-Syndrom diagnostiziert. Die fast ausschließlich bei Mädchen auftretende Krankheit geht mit schweren körperlichen Behinderungen einher. Betroffene Kinder entwickeln sich offenbar normal, doch zwischen dem 6. Und 18. Lebensmonat hört die Entwicklung plötzlich auf – und geht zurück. Bereits erlernte Fähigkeiten können somit nicht mehr umgesetzt werden.
"Wegen meiner Tochter ist mein Leben besser"
Sophia verdankt es ihrer Familie, dass sie trotz ihrer Beeinträchtigung glücklich wirkt. Obwohl das Leben mit einem schwerbehinderten Kind anstrengend, schmerzhaft und emotional sein kann, sei dies nicht das Wesentliche, erzählt ihre Mutter. "Wir haben mit so vielen Herausforderungen zu kämpfen, aber wegen ihr ist mein Leben besser. Dank ihr weiß ich, was wahres Glück ist", berichtet sie im Interview mit CNN.
Natalie Weaver hat die 'Advocates for Medically Fragile Kids' gegründet, um sich für Kinder mit schweren Behinderungen einzusetzen. Darüber hinaus kämpft sie bei öffentlichen Auftritten für eine bezahlbare Gesundheitsversorgung und die Rechte von Kindern mit Behinderung.