Ben wurde im Februar 2021 als gesundes Kind geboren. Doch nach etwa drei Monaten bemerkte die Familie, dass etwas mit ihm nicht stimmte. „Er wollte plötzlich nicht mehr trinken, und auch mit dem Stuhlgang hatte er große Probleme“, erinnert sich seine Mutter. Monate voller Sorgen und zahlreicher Arzttermine vergingen, bis schließlich in der Uniklinik Freiburg festgestellt wurde, dass Ben am Allan-Herndon-Dudley-Syndrom leidet.
Diese Krankheit tritt weltweit nur etwa 350 Mal auf und bedeutet, dass der Transporter von der Schilddrüse zum Gehirn defekt ist. „Niemand kann uns sagen, ob Ben jemals sitzen, laufen oder sprechen können wird“, sagt seine Mutter Nadine. „Unser Glück ist, dass es eine Studie zu dieser Krankheit gibt, an der wir teilnehmen dürfen und es dadurch ein Medikament für Ben gibt.“
Ben hat eine Muskelschwäche, die ihn sehr instabil macht. Mit seinen knapp vier Jahren kann Ben noch nicht selbständig sitzen, geschweige denn laufen. „Wir freuen uns über jeden kleinen Fortschritt, den er macht.“ Ein Galileo-Trainer soll dabei helfen. Die Vibrationsplatte soll den Muskelaufbau unterstützen. Ebenso benötigt die Familie einen Therapiestuhl, damit Ben auch bei seinen Großeltern sein kann. Dort ist Ben immer zweimal die Woche und manchmal auch am Wochenende, damit Mama Nadine ihrem Beruf nachgehen, den Haushalt machen und für Tochter Lilly da sein kann.