Das Mädchen aus dem Kreis Waldshut leidet an einem sehr seltenen Syndrom. Die Krankheit kommt nur einmal bei einer Million Menschen vor. Julia ist geistig schwer beeinträchtigt und hat Pflegegrad 5.
Julia kam 2007 als gesundes Frühchen (33+4 SSW) in Freiburg auf die Welt. Schon nach zwei Wochen durfte sie mit nach Hause. Die erste Zeit hat sie sich völlig normal entwickelt. Doch nach der ersten Impfung hat sie abends stundenlang geweint, ließ sich nicht beruhigen. Der Kinderarzt diagnostizierte Dreimonatskoliken. Doch Mutter Katja spürte, dass es etwas anderes sein musste.
Nach der zweiten MMR Impfung verschlechterte sich ihr körperlicher Zustand zusehends. Sie bekam einen Ausschlag und hohes Fieber. Anschließend wurde ihr Muskeltonus immer schwächer, sie bekam Knick-Senk Füße; sprechen oder etwas verstehen konnte sie plötzlich auch nicht mehr.
Plötzlich war Julia ein ganz anderes Kind.
Mit sieben Jahren wurde Julia schließlich in der Humangenetik auf mehrere Syndrome untersucht. Nach einem Verdacht bestätigte sich, dass Julia an einem höchst seltenen Syndrom, dem NBIA Syndrom Form Bpan mit Mutation leidet. Diese Krankheit kommt nur einmal bei einer Million Menschen vor.
Julia ist deshalb zu 100 Prozent geistig schwer beeinträchtigt und hat den Pflegegrad 5. Das bedeutet, dass das Mädchen rund um die Uhr auf Hilfe angewiesen ist.
Julias größter Wunsch
In Julias Schule in Emmendingen-Wasser durfte das Mädchen ein paarmal bei Ausflügen in einem sogenannten "Rollfiets", einem Spezialfahrrad für Rollstuhlkinder, mitfahren. Das hat ihr große Freude bereitet. "Den Wind zu spüren, die Landschaft vorbeiziehen zu sehen, das war einfach ein so großartiges Erlebnis für sie! Sie war total aus dem Häuschen", sagt Mutter Katja und "für andere Familien sind solche Ausflüge nichts Besonderes, für Julia sind das aber unbeschwerten Glücksmomente!"
Diesen Wunsch haben wir dem Mädchen erfüllt und ihr ein Rollfiets geschenkt. Ihr Strahlen spricht Bände und auch ihre Mutter ist so dankbar über die Möglichkeit mit Julia mobil zu sein.
