Keine Heilung möglich
Julian und Lukas leiden an Muskeldystrophie Duchenne
Die Brüder teilen das gleiche Schicksal: Beide verlieren nach und nach ihre Muskelkraft und das Gehen fällt ihnen immer schwerer. Ein Treppenlift würde ihnen jetzt helfen.
Der Alltag Zuhause wird immer beschwerlicher
Die Brüder Julian (14) und Lukas (11) aus Bötzingen im Kreis Breisgau-Hochschwarzwald teilen das gleiche Schicksal: Beide leiden an Muskeldystrophie Duchenne.
Diese Erkrankung führt dazu, dass alle Muskeln im Körper nach und nach immer schwächer werden. Es gibt keine Heilung, und sie betrifft überwiegend Jungen. Oft wird die Krankheit nicht gleich erkannt.
Bei Julian wurde die Diagnose nach einem langen Ärztemarathon im Alter von vier Jahren gestellt. Daraufhin wurde auch Lukas getestet. Ihre Mutter Nicole war sich sicher, dass der jüngere der Beiden gesund ist, da er sich für sie ganz "normal" entwickelte. Doch auch Lukas erhielt die gleiche Diagnose - ein Schock für die Eltern, die ihnen den Boden unter den Füßen wegzog.
Während die Brüder im Kindergarten noch einigermaßen zurechtkamen, waren die Einschränkungen in der "normalen“ Schule bald zu herausfordernd. Julian wechselte auf die Esther-Weber-Schule für Körperbehinderte in Emmendingen, und Lukas folgte ihm später dorthin. Dort fühlen sich beide gut aufgehoben und haben Kontakt zu anderen Kindern mit ähnlichen Schicksalen.
Trotz ihrer Krankheit – und der Tatsache, dass sie immer schlechter laufen können und in absehbarer Zeit im Rollstuhl sitzen werden – sind Julian und Lukas zwei lebensfrohe Jungs. Sie lieben Marvel-Filme, Videospiele zocken, Quatsch machen und Radio Regenbogen hören. Sie sind ein super eingespieltes Brüder-Team, sagt Mutter Nicole. Wenn Sorgen sie belasten, schicken sie ihre Eltern gelegentlich aus dem Zimmer, um allein miteinander zu sprechen.
Julian hat seiner Mutter gegenüber schon geäußert, dass er Angst vor dem Tod hat. Nicole fällt es schwer, das auszuhalten, doch die Familie spendet sich gegenseitig Trost, hält zusammen und feiert und genießt die schönen Momente.
Zuhause wird der Alltag jedoch immer beschwerlicher. Julian kann die lange Treppe vom Erdgeschoss ins Obergeschoss des Wohnhauses oft nur noch auf allen Vieren und mit großer Anstrengung bewältigen. Diese Situation belastet die ganze Familie, da sich sein Zustand weiter verschlechtern wird.
Der große Wunsch der Familie ist deshalb ein Treppenlift, dessen Eigenanteil die Familie nicht finanzieren kann. "Da wäre eine Spende ein Segen", sagt Mutter Nicole und wir möchten der Familie dabei helfen.
